Dragana dobila inovativni lek o trošku države i postala prva žena u Srbiji obolela od cistične fibroze koja je rodila: Aleksej se rodio kao mrvica, sa 2.200 g
Svet danas obeležava Dan retkih bolesti, od kojih je u Srbiji obolelo i registrovano najmanje 16.900 ljudi.
Od tog broja njih 930 je na inovativnim terapijama, uključujući i Draganu Grubić (35) iz Nove Pazove, koja je pre godinu i po, upravo zahvaljujući spasonosnom leku o trošku države, postala prva žena kod nas obolela od cistične fibroze koja je rodila zdravu bebu.
"Moja pluća nisu bila jaka"
- Verovala sam! Imala sam veru u Boga i nadu. Sve sam radila za taj dan, za taj osećaj, za tu priliku da postanem majka. Aleksej sada ima godinu i po. Majčinstvo ne bi bilo moguće bez "trikafte", jer moja pluća nisu bila jaka. Aleksej je prva beba u Srbiji rođen na "trikafti" - svedoči za Kurir Dragana.
Njena priča pokazuje koliko inovativne terapije mogu da promene život pacijenata s retkim i teškim genetskim oboljenjima.
Dragana je među prvima u Srbiji dobila inovativni lek "trikaftu", u decembru 2021. godine, baš kad je i stigao u Srbiju. Trenutno ovu terapiju u našoj zemlji koristi 115 pacijenata obolelih od cistične fibroze.
- Meni je bolest otkrivena kad sam imala devet godina - 2002. To bi trebalo da se otkrije po rođenju, ali su tada bila drugačija vremena. Imala sam česte plućne infekcije, majci je dozlogrdilo i odvela me je na Institut za majku i dete. Ubrzo su ustanovili da imam cističnu fibrozu - priseća se ova hrabra žena.
Bolest krenula da uzima maha
Kroz život je dijagnozu nosila disciplinovano. Nekoliko godina pred porođaj borila se za život...
- Bolest je krenula da uzima maha, plućne infekcije bile su sve češće, pluća su slabila. Kvalitet života je opao, nisam bila u stanju ni da radim. Završila sam fakultet, otac se razboleo i preminuo. Ceo taj period bio je jako težak i sve je to uticalo na mene. Hospitalizacije su bile česte, antibiotici su počeli da gube bitku - priča nam Dragana.
Počela je epidemija koronavirusa i bitka za inovativni lek "trikaftu", koji stigao u Srbiju u decembru 2021. godine:
- Prvi dan kad sam uzela "trikaftu", to je bilo nešto neverovatno, takvo iskašljavanje svega, ali od tog dana ja se više nisam nakašljala, kao da sam to izbacila iz sebe, kao rukom odneseno. Sve je bilo drugačije. Koronu sam dobila 20 dana nakon prvog uzimanja "trikafte", koja se inače uzima ujutru i uveče. Koronu nisam ni osetila, da li je to zbog leka ili ne, to niko ne može da zna, ali sam to pregurala kao običan grip.
Cistična fibroza
- retka, genetska, urođena bolest
- javlja se kod jednog od 2.500 - 3.500 novorođenčadi
- izazvana mutacijom gena na sedmom hromozomu
- najpre uništava pluća, a potom i druge organe
- oko 400 obolelih u Srbiji, njih 115 koristi "trikaftu"
Silno želela da postane majka
Radila je na jačanju svog organizma i tela, silno je želela da ostane u drugom stanju, što je, kako kaže, oduvek bio njen cilj:
- I eto, početkom 2024. godine sam ostala trudna. To sam saznala na svoj rođendan - 9. februara. Nisam bila uplašena, prestala sam da čitam gluposti po internetu i celu trudnoću sam bila mirna, spokojna i hrabra. Uživala sam u trudnoći, iako sam zapatila sve što jedna trudnica može da zapati, super sam prošla. Nije se pogoršala cistična fibroza, disala sam punim plućima.
U osmom mesecu trudnoće dobija visok pritisak i terapiju. Vodenjak je popustio, inficirala se plodova voda i porodila se ranije, četiri dana pre ulaska u deveti mesec.
- Usledio je hitan carski ujutru u pet sati, verujem da sam im zabiberila čorbu, Aleksej se rodio kao mrvica, sa 2.200 grama. Bio je nekoliko dana u inkubatoru, a ja sam se fino oporavljala. Nisam imala komplikacije i on je bio dobar, nakon sedam dana izašli smo iz bolnice - zaključila je.
Stigla beba pre sedam dana
Porodila se i Mina Julardžija
Još jedna hrabra devojka sa ovom retkom bolešću Mina Julardžija 20. februara dočekala je svoje dete! Mina je druga žena u Srbiji sa cističnom fibrozom koja je dobila prinovu. Ona je, kao i Dragana, u decembru 2021. godine dobila "trikaftu". Pre dobijanja leka živela je konstantno u neprekidnoj borbi, sa znanjem da nema rešenja, da nema leka.
- Od bolesti koja se smatrala smrtonosnom, koja je bila u rangu s rakom i leukemijom, danas se iz nje rađa novi život. To je veliki pomak, mi pišemo istoriju zahvaljujući tom leku i medicini - ispričala je ranije Mina.
Veliki uspeh države
Dragana ističe da je veliki uspeh države to što je omogućila ovaj lek obolelima od cistične fibroze.
- Verujem da je i samo jedan spasen život veliki uspeh države. Mislim da je veliki uspeh to što danas imamo pojedince koji mogu da rade, privređuju... Nadamo se u budućnosti da će biti još devojaka koje će se odvažiti na to. Naš kvalitet života je sada nemerljiv - zahvalna je Dragana.